E tu, quanto resisti #senzafiato?
Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica.
Condividi su Facebook, Twitter e Instagram un video con #senzafiato e chiedi ad altri tre amici di fare lo stesso.
Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica.
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la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara del polmone causata da una progressiva formazione di tessuto cicatriziale che va a sostituire gradualmente gli alveoli compromettendo la respirazione.
Con il progredire della malattia i polmoni diventano sempre più rigidi e respirare diventa difficile: il paziente rimarrà sempre più 'senza fiato'.
Scopri di più sul sito O.Ma.R
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare si occupa da anni di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) cercando di diffondere informazioni sulla patologia, sulle modalità di diagnosi e sulle armi a disposizione oggi per combatterla, confermandosi un punto di riferimento per la comunità scientifica, i pazienti e le rispettive famiglie.
Fino a pochi anni fa l'unica speranza per i pazienti era raggiungere il difficile traguardo del trapianto di polmone, ma negli ultimi tempi lo scenario è cambiato grazie all'arrivo in Italia della prima terapia in gradi di rallentarne il decorso. Grazie alla ricerca Intermune dal 29 giugno 2013 il pirfenidone è regolarmente in commercio, viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista.
Vedi le associazioni a sostegno
La lotta contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica non si ferma mai. Scopri tutti gli incontri, le conferenze scientifiche, le occasioni di approfondimento e le manifestazioni di sostegno verso chi è impegnato a combattere questa malattia.
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29.02.2015
Per la prima volta le associazione europee dei pazienti affetti da IPF hanno identificato raccomandazioni concrete e si appellano alle istituzioni europee, ai governi nazionali e alle aziende sanitarie per attuare diverse misure a riguardo.
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29.02.2015
La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa.
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29.02.2015
La settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica, organizzata dalle associazioni pazienti di tutto il mondo, si svolge ogni anno nell’ultima settimana di settembre.
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